México.- La diputada Mónica Herrera Villavicencio, de Morena, presentó una iniciativa que busca reformar la Ley General de Salud para crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras y un Registro Nacional, además de garantizar la atención integral a pacientes, especialmente en el ámbito materno-infantil. La propuesta, que incluye modificaciones al artículo 61 y la adición de los artículos 161 Ter 1 y 161 Ter 2, fue turnada a las comisiones unidas de Salud y Atención a Grupos Vulnerables para su análisis.
La reforma incorpora un nuevo capítulo denominado “Enfermedades Raras” a la Ley General de Salud, con el objetivo de visibilizar estos padecimientos que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Estas enfermedades, que suelen ser crónicas y de origen genético, impactan a más de 500 mil personas en México, de las cuales el 50 % son menores de edad.
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Según la propuesta, la Comisión Nacional de Enfermedades Raras será responsable de promover el estudio, la prevención, la investigación y la divulgación sobre estos padecimientos. También formulará y aplicará programas que eduquen a la población sobre sus características, mecanismos de prevención y tratamientos disponibles.
Por su parte, el Registro Nacional permitirá recopilar información sobre estas enfermedades, brindar orientación a pacientes y familias, y fomentar la participación de los afectados en investigaciones científicas. Este registro será clave para la innovación y desarrollo de tratamientos.
Atención materno-infantil y tamiz neonatal ampliado
La iniciativa destaca la importancia de reforzar la atención materno-infantil, incluyendo cuidados prenatales, vigilancia del crecimiento infantil, vacunación y prevención de enfermedades hereditarias y congénitas. También propone implementar el tamiz neonatal ampliado, una herramienta crucial para la detección temprana de enfermedades raras.
Herrera Villavicencio subrayó que muchas de estas enfermedades, como el Síndrome de Turner, la Fibrosis Quística, la Enfermedad de Pompe y la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, pueden detectarse durante el embarazo o en los primeros días de vida con un adecuado asesoramiento genético.
Impacto de la reforma
La diputada destacó que esta iniciativa marca un antes y un después en el tratamiento de enfermedades raras en México. “Es fundamental fortalecer la prevención y garantizar un diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, puntualizó.
La propuesta, alineada con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), busca reducir la tasa de mortalidad infantil, ya que 30 % de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los cinco años de edad. Si se aprueba, será un paso significativo para atender las necesidades de esta población y promover una atención transdisciplinaria que permita detectar y tratar estos padecimientos de manera integral.
